La representante nacional Valentina Rapela ingreso a la comisión de salud del legislativo un proyecto de ley para la creación de INDC (instituto nacional del celiaco) dependiente del Ministerio de Salud Publica.
En su exposición de motivos describe a la enfermedad celíaca, la cual se produce por se produce por la intolerancia permanente del gluten, elemento proteico integrado al trigo, la cebada, el centeno y la avena, así como en sus derivados, que produce una lesión en el intestino delgado evitando la absorción de nutrientes. Esta lesión a su vez provoca diarreas, alteraciones psicológicas, vómitos, puede afectar el crecimiento en pacientes jóvenes e incluso, a largo plazo, causar un linfoma de intestino delgado, carcinoma esofágico o faríngeo.
Dieta altamente costosa
Estas consecuencias nacen a raíz de no mantener una dieta libre de gluten. Para muchos de los pacientes que son diagnosticados, la dieta además de ser estricta es altamente costosa, ya que la elaboración de los productos aptos para el celíaco debe asegurar que no se contaminan los utensilios, herramientas y espacios donde se trabaja, y que se utilicen los productos que el organismo del celíaco puede asimilar bien.
Es difícil en pacientes jóvenes y muchas veces también en adultos, que colaboren en seguir esta dieta a la perfección, y es normal para pacientes celíacos no lograr cumplir estrictamente las obligaciones nutricionales que tiene su dieta dado el estrés que conlleva dejar ciertos hábitos y los costos que la misma agrega a su vida
Medicina Cubana
La Revista Cubana de Medicina Integral, en su volumen 18 N° 3 del año 2002, señala que el apoyo social define el efecto del tratamiento de la enfermedad y el desarrollo de las estrategias de enfrentamiento y control. En la misma publicación se argumenta que el único apoyo que puede recibir el enfermo celíaco es el de los trabajadores de la salud, si se diagnostica, y que luego queda desamparado si no se realizan estrictos controles que le faciliten la instrumentación de una dieta que debe cumplir por el resto de su vida.
Apoyo a quienes producen los productos
Es por ello que este proyecto de ley tiene como fin establecer políticas estrictas y actualizadas respecto de la enfermedad celíaca, posibilitando el apoyo del Poder Ejecutivo a los productores de los productos para celíacos y a los habitantes que padecen esta enfermedad, asegurando los componentes de los alimentos que van a consumir. No obstante, esta información puede parecer no suficiente para justificar un proyecto de gran porte en funciones administrativas ministeriales.
1 de cada 100 uruguayos es celiaco pero no lo sabe
Tomando en cuenta datos de la Asociación de Celíacos del Uruguay (ACELU), uno de cada 100 habitantes de nuestro país es celíaco, pero sólo un 10% está diagnosticado. Para ese otro 90% este proyecto asegura una política de difusión de la enfermedad celíaca en todos los Centros Educativos y de forma pública por obligación al Ministerio de Salud Pública. Es menester del Poder Ejecutivo tomar acciones sobre esta situación, que condiciona no sólo a quien se le diagnostica la enfermedad sino a su familia, que quizá no siga la misma dieta, pero debe tomar en cuenta los elementos que no puede ingerir quien fue diagnosticado.
Apoyo a familias de bajos recursos y difusión de la enfermedad
Reconocemos y apoyamos el trabajo que se realizó a partir de la Ley N° 16.096 y del Decreto 76/994 en la década del ’90, así como el reconocimiento del “Día Nacional del Paciente Celíaco” por la Ley N° 18.430, pero creemos que debe hacerse especial rigor en el control de los productos que se venden y sus componentes, en la instrumentación de la ley, en la difusión de la enfermedad y en el apoyo a las familias de bajos recursos que padecen esta enfermedad.
MSP debe cumplir con su responsabilidad
Buscamos alentar además a que la población verifique si padece de esta enfermedad, y que el Gobierno Nacional, a través del Ministerio de Salud Pública, cumpla con su responsabilidad que nace de la Constitución en su artículo 7°, para no sólo el cumplimiento de los artículos de este proyecto de ley, sino también para la seguridad que debe otorgarse a toda la población.
Participación de Asociación de celíacos del Uruguay
Por último, buscamos la participación de ACELU a través de la creación del Instituto Nacional del Celíaco (INDC) por los siguientes motivos. Primero, asegurar que las funciones que el Ministerio de Salud Pública tiene, siendo además partícipe del INDC sean cumplidas y exista un seguimiento de todas sus obligaciones de forma que no se violen ninguno de los artículos que este proyecto contiene.
Además, porque ACELU se compone principalmente de personas diagnosticadas con la enfermedad, que pueden contribuir al desarrollo de las políticas ministeriales en el tema, la divulgación específica de planes nutricionales para los celíacos, entre varios otros temas que siempre beneficiarán tanto al paciente como al resto de la población que no sabe de qué se trata ni tampoco si puede llegar a padecerla.